Lari Launosen poika syntyi vaikeasti vammaisena ja kuoli hieman alle nelivuotiaana. Launonen uskoo, että olemassaolo oli kaikesta huolimatta Huugolle siunaus.
Kevättalvella 2018 Lari Launonen valmistautui ajatuksissaan ensimmäisen lapsensa syntymään varsin luottavaisella mielellä. Ultraäänitutkimuksissa ei oltu havaittu mitään poikkeavaa ja vaimon raskaus näytti muutenkin etenevän ennustettavien ja normaalilta vaikuttavien nuottien mukaisesti.
Kun Launosten poikalapsi sitten huhtikuussa 2018 syntyi, Lari-isä ymmärsi jo synnytyssalissa, ettei kaikki ollut kunnossa. Kätilöiden kommenteista paistoi huoli, eikä lapsi päästänyt itkua tai parkaisua maailmaan tullessaan.
Launosen perheelle valkeni seuraavien kuukausien aikana, monien lääketieteellisten tutkimusten jälkeen, että heidän pojallaan oli vaikea sairaus.
Tutkimuksissa todettiin Huugon sairastavan erittäin vaikeaa aineenvaihduntasairautta, mukolipidoosia.
– Hän oli jo syntyessään hauras kuin huhtikuisen järven jää, sanoo isä-Lari hiljaa.
Mukolipidoosi on solutason kertymäsairaus, johon kuuluvat tyypillisesti karkeat kasvonpiirteet, poikkeavuudet luustossa, fyysinen ja älyllinen jälkeenjääneisyys sekä sydänläppien ongelmat.
Kyse on parantumattomasta ja erittäin harvinaisesta sairaudesta. Sen kantajien eliniänodote on vain 3–7 vuotta.
Vaikeutemme alkoivat jo heti synnytyksen jälkeen.
Huugo Launosen elämä päättyi helmikuussa 2022, vain hieman alle neljävuotiaana.
Jyväskyläläislähtöinen Lari on työstänyt poikansa elämää ja kuolemaa siitä lähtien. Huugosta kertova tarinallinen tietoteos Poikani, elä vielä ensi talvi: Lyhyen elämän filosofia (Otava) ilmestyi hiljattain.
Yksityiskohtaisesti Launonen pohtii kirjassa monia vaiheita Huugon tarinassa, perheen suunnattomia vaikeuksia, riemullisia ja lämpimiä hetkiä, kuin myös sairauden vääjäämätöntä etenemistä ja lopulta traagista luopumista omasta lapsesta.
– Vaikeutemme alkoivat jo heti synnytyksen jälkeen. Syntyessään Huugolla oli useita murtumia kylkiluissa ja raajoissa. Myöhemmin hän sairasti myös muun muassa useita keuhkokuumeita, ja arkeen kuului paljon oksentelua ja muita vaikeuksia, Launonen sanoittaa esikoispoikansa vaiheita.
Kuolleen pojan isänä kirjoittaminen on ollut yksi surun viljelyn metodeista.
Vain kaksi kuukautta Huugon kuoleman jälkeen Launonen väitteli uskonnonfilosofiasta teologian tohtoriksi. Väitöskirjan jälkeen hän alkoi työstää poikansa kohtaloa ja omaa erityislapsen isyyttään paitsi omaelämäkerrallisesti ja emotionaalisesti, myös älyllisesti. Launonen on kamppaillut syvien kysymysten, kuten elämän merkityksen ja Jumalan hyvyyden, kanssa.
– Kuolleen pojan isänä kirjoittaminen on ollut yksi surun viljelyn metodeista. Se on ollut osa tietoista prosessia, johon ryhdyin osittain siksi, että sureminen olisi voinut helposti jäädä minulta tekemättä. Olen huono surija. Olisin hyvinkin saattanut keskittyä muihin projekteihini, mutta tiesin, että se olisi ollut väärin.
– Kirjoittamisen kautta ohjasin itseäni käymään hitaasti läpi koko tarinan raskauden alusta Huugon hautajaisiin. Se nosti esiin monia tunteita, jotka liian helposti jäävät arjessa muuten sivuun.
Syksyllä 2019 Huugo oli sairaalassa yhteen menoon viisi viikkoa ravitsemusavanneoperaatiosta johtuneen tulehduksen takia. Launosten vanhemmat olivat tuolloin paljon sairaalassa perheen kanssa.
Jo tuolloin poika päätettiin ensimmäisen kerran siirtää saattohoitoon.
– Minulla ja vaimolla ei ollut voimia ainakaan välittömästi kritisoida päätöstä, mutta anoppini protestoi sitä, sillä pojan tila oli juuri muuttunut silminnähden parempaan suuntaan.
– Päätimme pyytää uutta keskustelua saattohoitopäätöksestä, joka sitten peruttiinkin heti seuraavana päivänä.
Alkuvaikeuksien jälkeen Huugon vanhemmat tottuivat näkemään pojan yllättävän tavallisena, sosiaalisena ja tyytyväisenä vauvana.
– Juuri siksi olin hyvin hämmästynyt, kun epäilyt mukolipidoosista osoittautuivat todeksi Huugon ollessa neljän kuukauden ikäinen.
– Huugon kasvot olivat mielestämme aina pyöreän suloiset, vaikka sairauden tuntomerkkejä ovat karkeat kasvonpiirteet. Vasta diagnoosin varmistumisen jälkeen ja muihin mukolipidoosilasten vanhempiin tutustuttuamme huomasimme, että lapsemme näyttävät aivan kuin sisaruksilta keskenään.
Ajatus henkilökohtaisesta jumalasuhteesta on ollut aikuisena minulle hankala asia.
Launonen on aktiivinen toimija Suomen helluntailiikkeessä. Hän on aiemmin opettanut myös liikkeen koulutuskeskuksessa, Iso Kirja -opistossa. Helluntailaisten parissa ihmeparanemisista puhutaan enemmän kuin luterilaisten tai valtaväestön.
Myös Launonen itse uskoo, että ihmeparanemisia vaikeista sairauksista joskus tapahtuu. Itse hän ei kovinkaan usein rukoillut Huugolle sellaista.
– Muutenkin koen rukoilun usein vaikeaksi. Ajatus henkilökohtaisesta jumalasuhteesta on ollut aikuisena minulle hankala asia. En koe Jumalan läsnäoloa tai kuule Jumalan ääntä.
– Toisaalta uskon, että tietyissä elämäntilanteissani on ollut johdatusta, vaikka tiedänkin, että meillä ihmisillä on psykologinen taipumus nähdä tarkoitusperiä ja suunnitelmallisuutta usein sielläkin, missä sitä ei lopulta ole.
Tällä hetkellä Launonen toimii tutkijatohtorina kasvatustieteellisessä hankkeessa, jossa hän selvittää elämän merkityksen kokemusta pienten lasten kohdalla.
Vaikka Huugo ei ehtinyt kokea merkitystä lyhyessä elämässään, Launosen mukaan pojan elämällä oli tarkoitus ja merkitys, vaikka lapsi ei sitä itse tiedostanutkaan.
Uskon siis, että Huugon elämällä oli merkitystä.
– Jos Jumala on olemassa ja jotenkin johdattaa elämäämme, eivät traagisetkaan tapahtumat ole vain ja ainoastaan mielettömiä ja absurdeja. Ja jos elämä jatkuu kuoleman jälkeen, tuo merkitys ulottuu kuoleman rajan yli, sanoittaa isä tuntemuksiaan.
– Uskon siis, että Huugon elämällä oli merkitystä paitsi ajallisesti, myös iankaikkisuuden näkökulmasta.
Pojan lisäksi Launosen kirjassa kerrotaan paljon Huugon isoisästä ja isoisoisästä, Larin isästä ja ukista.
Isoisä, myös nimeltään Huugo, oli sotaveteraani, helluntailiikkeessä nuorena toiminut maallikkosaarnaaja ja nilsiäläinen ”Havukka-ahon ajattelija”, kuten pojanpoika häntä kuvailee.
Larin isä Leevi Launonen on puolestaan emerituspäätoimittaja ja kasvatustieteiden tohtori, joka toimi pitkään työurallaan muun muassa Jyväskylän Kortepohjan koulun rehtorina.
– Käsittelen epäonnistumisen ja syyllisyyden kokemusta neljän sukupolven tasolla. Olen isäni ja isoisäni Huugon tavoin hyvin työorientoitunut. Pienen lapsen hoito ei suju minulta kovin luonnostaan, joten minun on myönnettävä itselleni ja läheisilleni, etten osaa nauttia isyydestä kuin pieninä annoksina.
Oliko elämä sitten vaikeasti sairaalle Huugolle ylipäänsä enimmäkseen hyvä asia? Myös sitä Launonen on pohtinut.
– Päädyin lopulta siihen, että Huugon elämässä kyse oli sittenkin enemmän siunauksesta. En ole ajattelultani mikään antinalisti, hän heittää.
Antinalismilla tarkoitetaan lisääntymisvastaisuutta. Se on filosofinen suuntaus, jonka mukaan elämän alkaminen on aina enemmän onnettomuus kuin siunaus.
– Vaikka näkemys on useimpien mielestä älytön, sen kannatus kasvaa selvästi länsimaissa.
– Useimmat länsimaiset ihmiset pitävät terveen vauvan syntymää siunauksena, mutta vakavasti sairaan tai vammaisen lapsen syntymää onnettomuutena. Mutta moni vammainen ja sairas ihminen itse pitää elämäänsä silti elämisen arvoisena, Launonen muistuttaa.
Mielestäni kuolemasta, myös pienen lapsen kuolemasta, voi hyvin puhua toiselle pienelle lapselle.
Vain kolme kuukautta Huugon kuoleman jälkeen Launosille syntyi toinen poika, Elo.
– Kotonamme on yhä paljon Huugon kuvia esillä, ja Elo on ollut kanssamme myös Huugon haudalla. Jo kaksivuotiaana hän kyllä tietää, että hänellä on isoveli, joka on taivaassa.
Launoset lukevat iltaisin Elon kanssa lyhyen iltarukouksen, jossa muistetaan kaikkia läheisiä, mukaan lukien Huugoa.
– Varmasti kerromme Huugon sairaudesta ja muusta sitä mukaa, kun Elo kasvaa.
– Mielestäni kuolemasta, myös pienen lapsen kuolemasta, voi hyvin puhua toiselle pienelle lapselle.
Kuolleiden lasten muistopäivän hartaushetki ma 23.9. kello 18 Kuokkalan kirkossa.Jaa artikkeli: