– Konsta oli iloinen ja pohtivainen, sellainen vanha sielu. Tykkäsi soittaa sähkökitaraa ja touhusi kavereidensa kanssa. Pelasivat jalkapalloa ja haaveilivat moottoripyöristä, Lea Sämpi muistelee kostein silmin kaksi vuotta sitten menehtynyttä poikaansa.
Syksyllä 2013 Konsta kävi koulua seitsemännellä luokalla, ja Sämpi teki rakennusarkkitehdin ja sisustussuunnittelijan työtä omassa yrityksessään. Arki sujui omalla painollaan, kunnes poika sairasti aivokalvontulehduksen. Pahoinvointi ja tasapainohäiriöt pitkittyivät, mutta lääkärit pitivät niitä sairauden jälkioireina.
– Ne olivat klassisia aivokasvaimen oireita, mutta ei sellaista kukaan osannut ajatella.
Kaksikko lähti Oulun kodista odotetun joulun viettoon Kuusamon mökille. Kun Konsta sai epileptisen kohtauksen, äiti soitti Oulun yliopistolliseen sairaalaan.
– Käskivät tulemaan saman tien tutkimuksiin, ja sille tielle jäimme.
Sämpi ajoi autoa ja piti poikaa hereillä matkan sairaalaan. Perillä pää kuvattiin ja asennettiin suntti lievittämään aivopainetta. Diagnoosi tuli muutaman tunnin kuluttua: Medulloblastooma eli pikkuaivojen syöpä. Lääkärin mukaan sairaus johtaa yleensä kuolemaan 2–3 vuoden kuluessa.
Jätin poikani muiden käsiin tietämättä missä kunnossa hänet vielä kohtaan – vai näenkö elossa enää lainkaan.
Aivokasvaimen poistoleikkaus tehtiin pian uudenvuoden jälkeen. Leikkaus on aina vaarallinen, ja tämä kasvain oli kiinnittynyt aivorunkoon, etäispesäke sijaitsi lähellä näköhermoa.
Sämpi muistaa seisseensä itkun ja kauhun sekaisena leikkaussalin ovella.
– Jätin poikani muiden käsiin tietämättä missä kunnossa hänet vielä kohtaan – vai näenkö elossa enää lainkaan.
Leikkauksen jälkeen Konsta oli sokea, mutta näkökyky palautui vähitellen. Kävelemään piti oppia uudelleen, ja vasemman puolen hermovaurio jäi loppuelämän vaivaksi. Seuraavat kuukaudet kuluivat teho-osastolla järkytyksen sumussa, josta jäi vain vähän muistijälkiä.
– Muistan, että en pystynyt kunnolla nukkumaan tai syömään. Huusin tuskaani yksin autossa ja öisin kotona.
Olimme Konstan kanssa taistelijoita.
Alkoivat miksi-kysymykset, ja äiti kävi kauppaa Jumalan kanssa: Miksi juuri meille kävi näin, miksi en saa nähdä lapseni aikuistuvan. Mitä olen tehnyt väärin, eikö Jumala voisi ottaa minua lapseni sijaan? Epätoivo, tuska ja viha vuorottelivat tunteiden vuoristoradassa, mutta voimakkain oli toivo.
– Olimme Konstan kanssa taistelijoita. Konsta oli viimeiseen asti toiveikas eikä halunnut antaa sairaudelle periksi, vaikka lääkärit kertoivat sairaudenkulusta suoraan.
Unelmat koskivat pojan tervehtymistä, mutta unissa maailma järkkyi.
– Konsta uskoi ihmeisiin, ja sellaisia tarinoita joskus kuulee. Itse varauduin sisimmässäni pojan kuolemaan. Halusin toivoa, mutta varauduin pahimpaan.
Syöpää löydettiin myös koko selkärangan alueelta, ja leikkauksesta toipumisen jälkeen alkaisivat sädehoidot – mutta sitä ennen käytiin lääkearsenaalin kanssa Pariisissa.
– Pojalla oli sidettä päässä ja turvotusta kasvoissa, silti hän pystyi nauttimaan matkasta.
Sytostaattihoitojen ajan piti pysyä eristyksissä, koska vastustuskyky oli alhaalla. Rankat hoidot aiheuttivat pahoinvointia, ihoon nousi rakkuloita, ja suun tulehduksen vuoksi syöminen oli vaikeaa.
– Kaikenlaista ruokaa kokeiltiin, mutta mikään ei pysynyt sisällä.
Olin ajatellut, että minulla on laaja tukiverkko ja vahvoja ystäviä, mutta ei ollutkaan niin.
Alimmillaan poika painoi 41 kiloa. Välillä jouduttiin letkuruokintaan, ja verikokeita otettiin usein. Oman lapsen kärsimystä oli tuskaista seurata, kun sairaus söi pois tulevaisuutta ja kaikkea sitä, mitä olisi voinut olla. Menetyksen katkeruus vaivasi sekä poikaa että äitiä.
Ystävät hävisivät ympäriltä ja sukulaiset pitivät etäisyyttä. Apua ja tukea ei tullutkaan heiltä, joilta sitä olisi odottanut.
– Olin ajatellut, että minulla on laaja tukiverkko ja vahvoja ystäviä, mutta ei ollutkaan niin. Joku lateli elämänohjeita ja toinen sanoi suoraan, ettei ystäviä voi kuormittaa tällaisilla asioilla.
Tietoa sai lääkäreiltä ja lisää löytyi netistä.
– Halusin olla askeleen edellä Konstaa, että pystyn toimimaan. Oli tärkeää tietää, millaisia vaiheita on tulossa.
Konstalle tarjottiin keskusteluapua, mutta parin käynnin jälkeen hän totesi, että äiti riittää puhekaveriksi. Äidille olisi löytynyt aika psykiatrin tai kriisikeskuksen kalentereista vasta kuukausien päästä. Seurakunnan diakonissalle keskusteluaika järjestyi kuitenkin nopeasti.
– Pystyin purkamaan ajatuksia ja tunteita hänen kanssaan ja pääsin kartalle asioista. Siitä oli korvaamattoman suuri apu vuosien varrella. Hän auttoi jaksamaan kaiken läpi.
Yrittäjän työ väistyi, kun alkoi aika omaishoitajana. Seurasi rahahuolia, ja monenlaiset hakemukset veivät aikaa ja voimia. Konsta sai hoitoapua joitakin tunteja viikossa.
Pystyimme juttelemaan kaikesta, sovimme etukäteen hautajaisista ja hautapaikasta.
– Kerkesin sillä aikaa käydä asioilla ja pystyin pitämään itseni toimintakunnossa. Pääsin ulos siitä kuplasta, Sämpi huokaa.
Kotihoito vaati perehtymistä lääkitykseen ja ravitsemukseen. Oli toimintaterapiaa ja fysioterapiaa, joilla yritettiin palauttaa vasenta puolta, toista poskea ja silmää toimimaan. Päivät täyttyivät huolehtimisesta ja puuhasta.
Poika sairasti lähes seitsemän vuotta, ja kaksikko halusi elää täydesti, kun vointi vielä antoi myöten. Väliin mahtui myös parempia jaksoja, ja Konsta saattoi palata ysiluokalle kouluun. Saatiin juhlia rippijuhlat, vietettiin aikaa mökillä ja matkusteltiin ulkomaillakin, mitä voitiin.
Prätkäpoika sai kevytmoottoripyöräkortin ja ajohetkiä kevarillaan. Koulu tuli hienosti vastaan niin, että peruskoulu saatiin loppuun. Myös jatko-opiskelupaikka järjestyi, mutta opinnot jäivät aloittamatta.
Sämpi itse aloitti opinnot Oulun Diakonia-ammattikoulussa 2015, ja teki viimeiset harjoittelut diakonissan tutkintoon syksyllä 2021. Hän koki kutsumuksen hengelliseen työhön, missä saa ammentaa omasta elämänkokemuksestaan.
– Ihana, ammattitaitoinen diakonissa oli hieno esikuva, mutta minut ohjattiin ylhäältä uudelle polulle, ja tunne oikeasta valinnasta on vahvistunut koko ajan.
Maailma musteni jälleen, kun sairaus uusiutui 2017 keväällä. Tuli haasteellisia koulupäiviä ja riitaa kotona, ja kontrollikuvauksissa havaittiin kasvainten palanneen. Sytostaattia alettiin annostella kapselin kautta suoraan aivoihin, kunnes 2020 keväällä todettiin, että sekään ei enää auttanut.
Kun kasvaimet valtasivat alaa, ne aiheuttivat tunnehäiriöitä ja aggressiivisuutta. Välillä Konsta ei tiennyt, missä ollaan. Oli epileptisiä kohtauksia ja poissaolon hetkiä. Elämä kapeni voinnin mukaan, mutta jatkui vielä yli puoli vuotta. Konsta ymmärsi tilanteen, mutta ei pelännyt kuolemaa.
– Hän kertoi nähneensä unta toisesta maailmasta. Pystyimme juttelemaan kaikesta, sovimme etukäteen hautajaisista ja hautapaikasta.
Kuljettiin vääjäämätöntä kohti, ja Konsta halusi kuolla kotona.
Viimevaiheessa lääke kipuihin annosteltiin kanyylin kautta suoneen ja hän vietti loput tunneistaan unessa.
– Konsta veti viimeisen henkäyksensä puolen päivän aikaan 26.11.2020.
Kuolema lopetti pojan kivun ja kärsimyksen, mutta äidin tuska jatkui. Menetys oli murskaavan lopullinen.
Synkimpinä hetkinä tunnen, kuinka Jumalan rakkaus kannattelee.
– Konsta kunnioitti elämää. Hän sieti niin paljon, että olisi raukkamaista itse luovuttaa, vaikka koko elämäni runko lähti hänen mukanaan pois.
Toisenlainen oleminen rakentuu pikkuhiljaa, ja uusi työ diakonissana Jyväskylässä antaa merkitystä ja iloa. Tuleva joulu sujuu töissä.
– Järjestämme jouluaterian Kortepohjan seurakuntakeskukseen. Siellä on muitakin, jotka viettävät joulun ilman läheisiä.
Suru ei poistu, mutta se muuttaa muotoaan ajan kanssa.
– Synkimpinä hetkinä tunnen, kuinka Jumalan rakkaus kannattelee. Olen ollut pohjalla niin usein, että en enää pelkää sitä. Vähitellen alkaa jo kuplia toiveita, mitä voisin vielä elämässäni tehdä.
Lähteenä on käytetty haastattelun lisäksi Lea Sämpin sairaanhoitaja (AMK) -diakoninen hoitotyö opinnäytetyötä (Diak, Oulu) Omaishoitajuuden kuormittavuus sekä siihen liittyvää kokemuspohjaista kirjaa Kun minulla ei ole muuta puhuttavaa kuin tämä elämäni.Jaa artikkeli: