Vuonna 2016 Ekumeenisen vammaisuuden edustajaverkosto julkaisi asiakirjan The Gift on Being (Olemisen lahja). Paitsi saavutettavuuden ja vammaisuuden asiantuntijana Kirkkohallituksessa, myös vammaisena naisena koen tämän julkaisun teologisesti hyvin vahvasti voimauttamana. Seuraavassa kuvaan näkökulmia ja poimintoja, jotka näyttäytyvät asiakirjassa erityisen merkityksellisenä ja puhuttelevina.
Kirkkojen maailmanneuvosto (WCC) julkaisi vuonna 2003 asiakirjan A Church of All and for All, jonka laati EDAN, Ekumeeninen vammaisuuden edustajaverkosto. Vuonna 2016 ilmestyi tälle asiakirjalle EDANin laatimana jatko-osa The Gift of Being (Olemisen lahja), jossa sitouduttiin vielä aiempaa vahvemmin laajaan, ihmisoikeuslähtöiseen vammaisuuden tarkastelunäkökulmaan. Asiakirjan ilmestyessä olin itse äitiyslomalla, mutta ansiokas työtoverini työsti aineistosta Suomen evankelisluterilaiselle kirkolle yhdessä työryhmän kanssa materiaalin Mahdollistava kirkko.
Kun aiemmassa asiakirjassa A Church of All and for All pyrittiin teologisiin argumentteihin osallisuuden tueksi, nyt uudessa asiakirjassa ilmaistaan näkemys, jonka mukaan osallisuus ei tarvitse perusteluja. Asiakirjassa tarkastellaan ihmistä Jumalan kuvaksi luotuna, pohditaan elämän arvoa ja sen määritystä, nostetaan esille vammaisuudesta käytettyä kieltä. Jumalan luomina olentoina oloa tarkastellaan suhteessa Kristuksen ruumiiseen, sosioekonomiseen yhdenvertaisuuteen sekä lääketieteellisen teknologian tuomaan ulottuvuuteen olemassaolosta.
Kaikki ihmiset ovat yhtäläisesti Jumalan kuva
Jumala teki kaikki ihmiset omaksi kuvakseen, ei vain osaa ihmisistä. Tämä näkökulma vaikuttaa ennen kaikkea käytettyyn kieleen ja ääneen. Asiakirjassa puhuvat vammaiset ihmiset itse, omalla äänellään. Tämä on viesti siitä, ettei kristittyjen pitäisi enää olla päteviä puhumaan vammaisista henkilöistä ikään kuin vammaiset ihmiset eivät jo olisi läsnä kirkossa ja päteviä puhumaan itse omasta puolestaan. Asiakirjassa kutsutaan kaikki ihmiset yhdenvertaisesti äärellisinä olentoina liittymään keskusteluun.
Jokaisen ihmisen luovuttamaton ihmisarvo perustuu jokaisen ihmisen heijastuksesta Jumalan kuvana. Yksikään ihmisistä ei ole enemmän Jumalankuva kuin joku toinen on. Jumala ei luonut eri laatuisia ihmisiä, eikä luokitellut heitä. Jumalassa on monimuotoisuutta, mutta ei jakolinjoja. Evankeliumin näkökulmasta ei ole ihmisiä, joiden elämä on vähemmän arvokasta, koska Jumalan tarkoitus maallisille olennoille ei riipu heidän pystyvyydestään tai kyvyistään. Useat vaikutusvaltaiset teologit ovat olleet vammattomia henkilöitä, jonka johdosta Jumalankuvan keskustelussa ei ole kuulunut vammaisten ihmisten ääni tai ihmisyys. Tästä on seurannut erilaisia rakenteita, jotka ovat syrjineet ja sortaneet vammaisia ihmisiä. (Suhonen, 2022).
Puhuttaessa vammaisista ihmisistä on todettava, että eri tavoin vammaiset eroavat toisistaan yhtä paljon kuin minkä tahansa muun yhteiskunnan segmentin ihmiset eroavat toisistaan. Asiakirjan mukaan puhuminen ”vammaisista” on strategia, jota yhteiskunta käyttää hallitsemaan pelkoaan kohdata rajoituksia, joita vammaisten kanssa eläminen aiheuttaa. Ihmiset, jotka on merkitty vammaisiksi, erotetaan valtavirran yhteiskunnasta ihmisinä, joilla on ”erityistarpeita.” ”Huolehtimalla” heidän erityistarpeistaan, heitä on ohjattu kaikenlaisiin ”erityisjärjestelyihin” jo 1800-luvun lopulta saakka, kuten erityislaitoksiin, sairaaloihin ja kouluihin. Tuloksena vammaisilla henkilöillä on yksi yhteinen kokemus ja se on erottaminen erilliseksi muista ihmisistä.
Vammaisliikkeen iskulause, ”Ei mitään meistä ilman meitä” on lähtenyt ajatuksesta, ettei mitään vammaisiin liittyvää tulisi tehdä ilman heitä. Vammaisilta ihmisiltä ei saa viedä heidän oikeuttaan kertoa omia tarinoitaan sen sijaan, että he kertovat muille, mitä heidän vammaisuutensa ”tarkoittaa”. Oman tarinan kertominen on ihmiselle sopiva tapa sanoittaa, mitä henkilö pystyy tekemään, sen sijaan, että toiset tunnistaisivat hänet sen kautta, mitä hän ei voi tehdä.
Onko vammaisuus ihmiselle lahja?
Vammaisten ihmisten jakaminen erilliseen luokkaan on epäonnistumista. Useinkaan vammaisten ihmisten luokittelu erilliseksi vammattomista ei tunnista heidän persoonallisuuttaan, yksilötason identiteettiään tai sitä, että he ovat itse oman elämänsä päähenkilöitä ja käsikirjoittajia yhtä paljoin kuin vammattomatkin.
Koska teologisesti tarkasteltuna jokainen ihminen on Jumalan oma, tämä tarkoittaa myös sitä, että muut ihmiset eivät voi puhua lopullista sanoja kenenkään meidän elämästämme. Tämä on erittäin tärkeää vammaisille henkilöille. Missä muut ihmiset usein esittävät näkemyksensä vammaisuudesta tragediana, on ratkaisevan tärkeää, että jokaisella on oikeus kertoa tarina elämänsä matkasta omasta näkökulmastaan. Se merkitsee oikeutta puhua omalla äänellä muita ihmisiä vastaan, jotka tuovat esille omat näkemyksensä vammaisesta ihmisestä itsestään.
On hyvin tärkeää vastustaa yleistämistä ja halventavaa kieltä siitä, kuinka ajatellaan ja puhutaan merkityksistä. Kirkossa on aina oltava runsaasti tilaa sille, että vammaiset kirkon jäsenet voivat tuoda esille ja kertoa omia tarinoitaan. Se on vähintä, mitä odottaa kristillisistä yhteisöistä: että he luovat tilaa jokaiselle jäsenelleen. Kuten Paavali toteaa korinttolaiskirjeessä ”Kristus on kuin ihmisruumis, jossa on monta jäsentä.” Ehtoollisen yhteyden sisällä on Kristuksen ruumis, jossa kukaan jäsen ei voi sanoa toiselle, ettei toista tarvitse, saatikka määrittää tätä. Kaikille Kristusruumiin jäsenellä on lahjansa ja siten ei myöskään ole ketään, joka ei tarvitsisi muita.
Jokaisella ihmisellä on kykyjä ja lahjoja. On esimerkiksi harjoituksen kautta kehitettyjä taitoja eri tieteenaloilla ja taiteessa sekä vaikkapa liike-elämässä. Syvästi kehitysvammaisen henkilön myötä on olemassa esimerkiksi kiintymyksen ja läsnäolon taito ja lahja niille, jotka tarjoavat hoitoa ja tukea. Koska kristittyinä olemme anteeksiannon saaneita, ei raja-aitoja eri taitojen ja lahjojen välillä ole. Ilman kaikkien Jumalan antamien jäsenten sisällyttämistä, kirkko ei heijasta Kristuksen ruumista.
Onko vammaisuus ihmiselle lahja? Osa vammaisista ihmisistä kokee näin, osa ei. Kun vammaisia ihmisiä on eroteltu vammattomista, lähihistoriassa vammaisten henkilöiden erottelussa muusta yhteiskunnasta on ollut esimerkiksi taustakäsitys ihmisen tuottavuudesta. Kirkko koostuu kaikista sosioekonomisista luokista: sekä rikkaat että köyhät tarvitsevat pelastusta, jonka vain Jumala voi tarjota. Mutta mikä on elämän lahja, kun henkilö syntyy negatiivisissa sosiaalisissa ja taloudellisissa olosuhteissa? Se, että elämä on lahja, ei pelasta ihmisiä murtuneisuuden kokemuksesta. Se ei myöskään suojaa epäoikeudenmukaisuuksilta. Olemisen lahja toteutuu, kun ihmiset ottavat vastuunsa tukea muita kehittämään lahjojaan ja kykyjään.
Onko kaikilla oikeus syntyä?
Vammaiset ihmiset kohtaavat epäoikeudenmukaista kohtelua ja väkivaltaa terveydenhoidossa, erityisesti poikkeusolosuhteissa kuten sodassa. Vammaiset ovat myös eriarvoisessa asemassa usein koulutuksen saralla eivätkä heidän kykynsä pääse läheskään aina ansaitsemaansa oikeuksiin.
Erityinen huolenaihe oikeudenmukaisuudesta on lääketieteellisen teknologian nopea maailmanlaajuinen kehitys. Sikiödiagnostiikan myötä kaikilla ihmisillä ei ole oikeutta syntyä, vaan oletetun vammaisen ihmisen elämä on luvan kanssa mahdollista abortoida vielä myöhemmillä raskausviikoillakin, toisin kuin vammattomiksi oletettujen. Sikiöiden tutkimukset ja niiden perusteella tehtävät raskaudenkeskeytykset pohjautuvat käsityksiin normaaliudesta ja erilaisuudesta. Vammaistutkijat ovatkin sitä mieltä, että vammaperusteisten raskaudenkeskeytys sisältää viestin, ettei vammaisten ihmisten elämää pidetä yhtä toivottavana ja arvokkaana kuin vammattomien. (Suhonen, 2022).
Sikiödiagnostiikka antaa vanhemmille mahdollisuuden niin sanottuun ”tietoon” perustuvaan valintaan syntymättömien sikiöiden geneettisten ominaisuuksien osalta, jossa suositaan tiettyjä elämänlaadun argumentteja. Jonkin ominaisuuden on siis toisin sanoen arvioitu olevan siinä määrin epäsuotuisa, että sitä halutaan ennaltaehkäistä. Kristilliset näkemykset, jotka vastustavat tätä bioeettistä kantaa, esittävät että elämä sellaisenaan on pyhää. Kirkolla onkin aivan välttämätön rooli toimia sosiaalisena edunvalvojana niiden ihmisten osalta, joilla on keskustelussa heikentynyt asema ja tulevaisuus yhteiskunnassa. Tässä yhteydessä tarkoitan niitä vammaisia ihmisiä, jotka on mahdollista tunnistaa esimerkiksi geeniteknologian avulla ennen syntymäänsä ja joilla ei ole mahdollista edes syntyä esimerkiksi henkilöitä, joilla on Downin syndrooma tai harvinainen geenimuunnos.
Kyvyt ovat väliaikaisia
Nykyajalle leimallista on, että ihmisen lisääntyminen tukeutuu vapaan markkinatalouden näkökulmasta vauvojen tuotantoon, jossa keskiössä on ihmisen ”lisääntymisoikeus” ja ”edullisten” lasten hyödyntäminen markkinataloudessa. Tämä tuottaa EDANin raportin pohjalta trendin ja ilmiön, jota voidaan kuvata ruohonjuuritason eugeniikaksi eli eugeniikaksi, joka lähtee liikkeelle alhaalta käsin ei ylhäältä ohjatusti. Tämän lisääntymisnäkemys tuo esille nyky-yhteiskunnan ilmeisen kyvyttömyyden kohdata haavoittuvuutta, rajoituksia, ja menetystä osana ihmisen olemassaoloa. Tämä selittää myös eräänlaisen pelon elää vammaisten kanssa. Yleisessä keskustelussa toimintarajoitteisilla henkilöillä ajatellaan olevan haavoittuvuus, minkä yhteiskunta pyrkii kompensoimaan määrittämällä henkilöt ihmisiksi, joilla on erityistarpeita. Tahattoman institutionaalisen tason järjestelyt, jotka perustuvat käsitykseen ”erityistarpeista”, pyrkivät vahvistamaan yleistä uskoa, että haavoittuvuus on kategorinen ero, joka koskisi vain tiettyä ryhmä ihmisiä. Ei ole. Haavoittuvuus on luontainen ihmisen tila. Ihmiset sellaisenaan ovat haavoittuvia.
Vammaisliikkeen vastaus tähän väärään uskomukseen on ollut, että ”kyky” ei ole pysyvä tila kenellekään. On vain ”tilapäisesti työkykyisiä” ihmisiä. Vammainen ihminen voi muistuttaa, että vammaisuus on mahdollisuus. Ihan milloin tahansa, Ihan missä tahansa ja ihan kenestä tahansa voi tulla vammainen henkilö. Vammaisuus on yhteiskunnallisesti tarkasteltuna ainoa vähemmistörooli, joka on elämän aikana mahdollinen ihan kaikille ihmisille. Tämä voi herättää vammattomissa ihmisissä vierautta ja pelkoa. (Suhonen, 2022). Useimmat ihmiset, vaikka eivät, kohtaavat toimintarajoitteita jossain vaiheessa elämäänsä. Siksi on kaikkien edun mukaista, sisällyttää ”vammaiset” yhteiskuntaan tasa-arvon perusteella.
Kaikki tämä ei tarkoita, ettei ”haavoittuvuus” olisi ongelma vammaisille henkilöille. Ihmiset usein pyrkivät piilottamaan haavoittuvuutensa sekä itseltään että muilta. Haavat ja mustelmat ovat tuskallisia, eikä ole mitään syytä kieltää tätä. Ihmisten kantamia haavoja on myöskin turha millään muotoa romantisoida. Kuten olen jo aiemminkin eri yhteyksissä todennut, vammaisuuteen itseensä voi sisältyä syvä vaille jäämisen kokemus ja kipeä tietoisuus siitä, että itseltä on lopullisesti poissa mahdollisuus johonkin sellaiseen, joka mahdollistuu muille ja jota koskaan ei itse saa edes tietää. (Suhonen, 2002; Suhonen & Pettinen, 2021)
Rajallisuus on luontaista, ei poikkeus
Kuten Jaakob, joka paini Jumalan kanssa, vammaiset ihmiset kysyvät samoja kysymyksiä: Miksi minä? Onko olemassa tarkoitusta minun tilaani? Ottaen huomioon nämä kysymykset samalla kun vammaa pidetään jollain tapaa traagisena, on lopulta kuitenkin niin että monet vammaiset ihmiset elävät kohtuullisen onnellista elämää, eikä toimintarajoitteessa ole välttämättä ole mitään traagista. Yleisesti ottaen asenteissamme ja toimissamme toisiamme kohtaan on syytä vakuuttua siitä, että olemme epätäydellisiä, olemme vähemmän kuin kokonaisia ollessamme ilman kaikkien ihmisten lahjoja ja kykyjä. Emme ole täysi yhteisö ilman toisiamme.
Ottaen huomioon erilaiset kulttuuritaustat, ihmiset tulevat hyväksymään toimintarajoitteensa eri reittejä ja eri tavoin. Vammaisuuden kokemus on yksilöllinen. Syntymästä saakka vammaisena elänyt ihminen ei tiedä muusta, jonka hän voi tunnistaa kipeästikin pystyessään vertaamaan itseään muihin. Esimerkiksi onnettomuudessa vammautuneen henkilön kokemus vammaisuudesta voi olla kovinkin toinen kuin alkuperäisvammaisen eli jo syntymästään vammaisen henkilön (Suhonen, 2022).
Kadonneiden toiveiden tragedia ja toteutumattomat elämänodotukset voitetaan oppimalla löytämään uusi itse. Tämä voi vaatia tuskallista taistelua, jonka tulos on tuntematon ja jota ehkä pelätään silloin, kun toimintarajoite, vamma, on itseä läsnä. Tragediakokemus on tärkeä ymmärtää, koska lopulta se on se tapa, jolla tämä kokemus voidaan voittaa ja myös ymmärtää. Kirkkojen on suhtauduttava vakavasti tähän kokemukseen. Surun kokemus voi olla hyvin todellinen erityisesti silloin, kun ihmiset ovat juuri vammautuneet. Jumala Jeesuksessa Kristuksessa omaksuu ihmisen olemassaolon haavoittuvuuden lähettäessään poikansa, koska rakastaa maailmaa. Jumala on hyväksynyt rajallisuuden rajoitukset ihmisen olemassaololle luontaisina. Inkarnaatiossa Jumalan haavoittuvuus liittyy rakkauteen. Tämä tarkoittaa, että Jumala altistaa myös itsensä haavoittuvuudelle.
Kuten on laajalti todistettu viime vuosikymmeninä, hyväntekeväisyysvälineenä oleminen ei ole ollut siunaus vammaisille ja heidän perheilleen. Usein se on ollut halventavaa ja nöyryyttävää. Näin kokeneet vammaiset ihmiset paheksuvat hyväntekeväisyyden käsitettä, myös kirkon sisällä. He haluavat olla arvostettuja siitä, mitä he osaavat, sen sijasta, että heidät toivotettaisiin tervetulleiksi tarvitsevina ihmisinä, jotka luovat muiden mahdollisuudet harjoittaa kristillistä hyveitä.
Parantaminen ja paraneminen
Toistuva teema uskonnollisessa ajattelussa vammaisuudesta on myös kysymys paranemisesta. Ottaen huomioon jatkuvan todistuksen vammaisista henkilöistä osana Kristusruumista, on syytä pohtia, kuinka vammasta paraneminen edes voisi olla relevantti kysymyksenä. Entä ihmiset, jotka eivät edes halua parantua vammastaan? Monet vammaiset ihmiset kamppailevat niin kutsuttujen parantamisnarratiivien” kanssa. Miten parantaminen on näyttäytynyt Jeesuksen näkökulmasta, onkin pohdinnan arvoinen kysymyksenä. Esimerkiksi sortavat kuvaukset parantamisihmeistä saavat vammaiset ihmiset pitämään kirkkoa fyysisesti ja sosiaalisesti saavuttamattomana ja epävieraanvaraisena. Jeesus ei parantanut ketään kysymättä. Hän kysyi ihmisiltä, mitä toivoisit minun tekevän sinulle, ennen kuin paransi. Jeesus kunnioitti vammaisen ihmisen itsemääräämisoikeutta. (Suhonen, 2022)
Useimmat vaikutusvaltaiset teologit ovat olleet siis vammattomia ja omaksuneet hermeneuttiseksi viitekehykseksi toimintakyvyn tulokulman. Tämän tarkastelukulman kautta ja näennäisesti vammaisuus voikin näyttäytyä epänormaaliutena, synnin seurauksena ja poikkeavuutena sekä luonnollisen järjestyksen vääristymänä. Kun vammaisuus ei ole osa itseä tai itselle ymmärrettävissä ja saattaa vähän pelottaakin, sitä ei osata kohdata ja se pitää ikään kuin selittää, muuttaa ja parantaa. Tämä teologien oma rajoittuneisuus on johtanut siihen, että heille on muotoutunut tarve parantaa vammaiset ihmiset ”synnistä” ja saada heidät takaisin ”normaaleiksi.” (Suhonen, 2022).
Samalla kun nykyinen teologinen ajattelu on jo aikoja sitten luopunut tästä näkemyksestä, vammaisuudesta synnin seurauksena, se on yhä myös totta joissakin konteksteissa. Parantamiskertomusten osalta Olemisen lahja asiakirjassa kysytäänkin, ovatko kertomukset todellakin tarinoita paranemisesta parannuskeinona, kuten usein oletetaan, vai ovatko ne paranemista suhteessa? Esimerkiksi, ovatko parannuskertomukset tarinoita uskosta ja paranemisesta, kun palautetaan ehtoollinen Jumalan kanssa Kristuksessa valtakunnan merkiksi?
Vammaisuuden yhdistäminen paranemiseen parannuskeinona sisällyttää itseensä myös ajatuksen elämästä, joka vammaisena olisi ainoastaan kärsimystä. Tämänkaltainen vammaisuuden määrittely on usein ylimielistä vammaisuuden määrittelyä ulkoapäin. Esimerkiksi Jobin kirjan kärsimyksen tarkastelussa on ehkä lopulta enemmänkin kysymys yhteydestä ihmisen ja Jumalan välillä. Kun ihmisen ja Jumalan välillä on yhteys, ei muulla lopulta olekaan enää väliä. Ei edes kärsimyksellä. (Suhonen, 2022). Jeesuksen parantamistoimissa on lopulta kysymys siitä, kuinka hän parantaa ihmisten rikkimenneitä suhteita Jumalaan.
Kunpa vammaisuus ei tarkoittaisi mitään
Asiakirja toteaa, että parasta olisi, jos kirkossa vammaisuus ei olisi enää mikään luokka tai määritelmä. Ideaalitila olisi, että kirkossa vammaisuus ei enää tarkoittaisi yhtään mitään. Todellinen tuki vammaisille henkilöille, ei keskity heidän tarpeisiinsa, vaan kutsuu vammaiset ihmiset tuomaan oman panoksensa, joka mahdollistaa kirkon olevan Kristuksen ruumis. Kirkon tulee tunnustaa kaikkien ihmisten lahja, yhdenvertaisuus ja ihmisarvo elää ja todistaa elämässään Kristuksen evankeliumia. Tämä toteutuu parhaiten, kun kuunnellaan vammaisten ihmisten omia kokemuksia ja kertomuksia.
Lähteet
- The Gift of Being. Called to Be a Church of All and for All. 2016. Central Committee 22-28. June/2016. Trondheim, Norway. World Council of Churches.
- Suhonen, K. 2022. Vammainen pappi. Teologian pro-gradu-tutkielma. Itä-Suomen yliopisto, Filosofinen tiedekunta. Teologian osasto. Joensuu.
- Suhonen, K. & Pettinen, S-A. 2021. Vammainen lapsi kirkossa. (Viitattu 17.2.2022 Vammaisuus ja lapsen oikeudet (valtioneuvosto.fi).
