Harvinaista lihasheikkoussairautta sairastava Ritva Suikkonen haluaa jakaa kokemuksiaan muiden hyväksi.
Mikä on myasthenia gravis?
Se on halvauksen omainen lihasheikkoussairaus, jossa hermolihasliitoksen toiminta on häiriintynyt, eivätkä viestit mene perille. Rasituksen myötä lihakset väsyvät.
Milloin sairaus todettiin sinulla?
Sain diagnoosin parikymmentä vuotta sitten. Jonkinlaisia oireita minulla oli ehkä jo lapsesta asti. Oikean diagnoosin saaminen oli valtavan suuri helpotus.
Miten sairaus näkyy elämässäsi?
Sairaus ei aina näy ulospäin, mutta tunnen sen koko ajan. Minun pitää jatkuvasti huomioida, miten lihakset toimivat ja kuinka paljon voin rasittaa itseäni. Myös lepoa tarvitaan paljon. Sairauteen on lääkitys, joka auttaa jaksamaan.
Kuinka harvinainen sairaus on Suomessa?
Tällä hetkellä sairastavia on noin 1 400. Keski-Suomen alueryhmässä jäseniä on noin 30–40.
Miksi haluat olla mukana MG-yhdistyksen toiminnassa?
Sain neurologian osastolta heti vinkin yhdistyksestä. Koin sen suurena helpotuksena. Vertaistuen merkitys on suuri. Itse olen joutunut käymään vaikean ja pitkän tien oikean diagnoosin saamiseksi. Kun sairaus tänä päivänä todetaan, toivon, että jokainen saisi tietoa ja tukea, jotta voisi elää omannäköistä elämää. Tutkimuksen rinnalla tarvitaan myös kokemustietoa siitä, mitä on elää arjessa sairauden kanssa.
Millaista toimintaa yhdistys järjestää?
Olemme järjestäneet Keski-Suomen alueryhmän paikallistapaamisia noin neljä kertaa vuodessa. Käymme kahvilla tai retkellä. Järjestämme myös tilaisuuksia ja tempauksia muiden järjestöjen ja tahojen kanssa. Toimin myös Suomen MG-yhdistyksen yhteyshenkilönä.
Mitä sanoisit hänelle, joka tänään saa MG-diagnoosin?
Ei kannata jäädä liikaa yksin, elämä jatkuu ja kannattelee kuitenkin. Elämässä on paljon hyvää. Tosi tärkeää on tulla kuulluksi, ja olen valmiina kuuntelemaan. Toivon, että voisin hyödyntää ja jakaa kokemuksiani muillekin yhteisen hyvän eteen.
Miten rohkaisisit muita ihmisiä, jolla on harvinainen sairaus?
Jokainen ihminen on tärkeä. Vaikea sairaus ei määritä kenenkään ihmisen arvoa.
Millaisiin ennakkoluuloihin olet törmännyt sairauden johdosta?
Kun lihakset eivät toimi, en pysty esimerkiksi hymyilemään. Silloin luullaan, etten ole kiinnostunut asioista. Puhuminen toisten kanssa hälventää ennakkoluuloja. Onneksi asenteet ovat muuttuneet parempaan suuntaan. Toivoisin enemmän rakentavaa keskustelua myös mediassa. Uskotaan enemmän ihmiseen ja hänen voimavaroihinsa.
Mitkä asiat tuovat sinulle iloa elämään?
Kolme lapsenlasta on suuri ihme. Heidän lisäkseen pienetkin arjen asiat tuovat iloa elämään ja sen oivaltaminen, että elämä on suuri lahja. Luonto ja ulkoilu sekä Sarvivuoressa kokoontuva pieni seurakunnan piiri antavat voimia arkeen.
Mistä unelmoit?
Unelmoin, että voisin elää kohtuullista, hyvää elämää.
Odotatko jo kevättä?
Valoa kohti mennään ja on mukava seurata kasvun ihmettä. Nautin kuitenkin jokaisesta päivästä ja hetkestä vuodenajasta riippumatta.
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää vietetään ma 28.2.Jaa artikkeli: